Endométriose et ALD : du nouveau dans la prise en charge ?

C'est un mal dont souffre beaucoup de femmes, souvent en silence ; l'endométriose est une pathologie gynécologique encore majoritairement incomprise et sous-estimée.
Sans diagnostic et prise en charge, elle peut pourtant amener dans les cas les plus graves à l'infertilité et à des complications diverses.

Mais depuis quelques mois, les pouvoirs publics semblent vouloir passer la seconde sur les moyens mis à disposition des femmes pour se prémunir et se soigner de l'endométriose.

Quels sont les derniers changements dans la prise en charge de cette affection désormais considérée comme une ALD hors liste ? Que cela implique-t-il (remboursements traitements, congés supplémentaires, dispenses de travail…) ?

Nos pages symptômes vous éclairent sur des pathologies du quotidien ou moins courantes.

 

 

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Mais d'abord, qu'est-ce que l'endométriose ?

Vous faites peut-être partie des 10% de femmes souffrant d'endométriose sans le savoir. Pas de panique cependant, il faut avant tout rester vigilante sur les symptômes et à l'écoute de votre corps. Dans la plupart des cas, l'évolution de l'endométriose peut être maitrisée et les conséquences minimes si elle est bien prise en charge.

Découverte en 1860, ce n'est que bien des années plus tard que la maladie commence à être réellement étudiée et traitée. 

L'endométriose est une conséquence de la présence de cellules endométriales (normalement éliminées par le système immunitaire) hors de l'endomètre. Ces cellules peuvent alors proliférer sur les organes à proximité et toucher le système digestif, la vessie et même le diaphragme dans les cas extrêmes.

Cette maladie ne peut pas être guérie mais elle peut être freinée.  

Quels sont les symptômes et comment savoir si on souffre d'endométriose ?

Les signes qui doivent alerter 

• douleurs avant, pendant ou après les règles
• quantité de sang très importante lors des règles
• troubles digestifs, ventre gonflé
• infections urinaires à répétition
• douleurs lombaires
• dysménorrhées
• douleurs ou inconfort durant les rapports sexuels
• défécation douloureuse
• fatigue chronique, sensation de malaise
• douleurs pelviennes

Quels sont les réflexes à adopter en cas d'endométriose ?

1. Ne surtout pas minimiser les symptômes en culpabilisant ; en cas de doute il est possible de consulter un médecin généraliste en quelques minutes seulement.

2. Consulter une sage-femme, un médecin ou un spécialiste qui vous réorientera vers des examens complémentaires si nécessaire.

3. Réaliser les examens demandés : échographie pelvienne, IRM, scanner…

4. Si le diagnostic est avéré, suivre à la lettre les recommandations et traitements prescrits (traitement hormonal, régime alimentaire spécifique, médecine douce…) pour limiter l'évolution de la maladie. Envisager une prise en charge psychologique au besoin et se livrer auprès d'associations de patients.

5. Si le diagnostic n'a pas été posé et que des doutes subsistent ; ne rien lâcher ! L'endométriose est difficile à diagnostiquer (souvent plusieurs années d'errance médicale) et certains professionnels de santé ne sont pas suffisamment sensibilisés au sujet. Il faut alors se tourner vers des réseaux spécialisés compétents comme Resendo ou encore Pointgyn.

6. Même si l'état de santé semble stable, ne jamais négliger le suivi annuel auprès de son gynécologue référent ou tout autre professionnel de santé habilité.

Des nouveautés dans la prise en charge et le traitement

Qu'il s'agisse des patientes anonymes ou de personnalités (Enora Malagré, Laetita Milot...) de podcasts dédiés, d'organismes, d'associations ou même de l'Etat ; les choses tendent à évoluer et la parole se libère.

Le président Emmanuel Macron a fait de l'endométriose un combat prioritaire en annonçant le 11 janvier 2022 qu'elle serait au cœur d'une stratégie globale d'envergure via :

• un programme de recherche dédié,
• la mise en place de filières sur l'ensemble du territoire permettant une prise en charge multidisciplinaire,
• un approfondissement de la formation des professionnels de santé sur le sujet.

L'endométriose n'est à ce jour pas considérée comme une ALD 30 qui est caractérisée par une affection "dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessitent un traitement prolongé et une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse. Cela signifie que le patient bénéficie d’un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale de ses frais de santé liés à l’ALD". 

Aujourd'hui, elle est tout de même reconnue comme une affection de longue durée hors liste (ALD31), un statut qui n'est pas toujours automatiquement accordé dès que le diagnostic de l'endométriose est posé, contrairement à une ALD30. L'accord du statut d'ALD dépend de la gravité de la pathologie et est à l'appréciation du médecin qui doit en faire la demande auprès de l'Assurance maladie. Avec l'ALD 31, il n'y pas de ticket modérateur sur les soins liés à la pathologie concernée.  

Le chemin est encore long malgré la proposition adoptée à l'unanimité par les députés pour faire reconnaitre l'endométriose comme une ALD30. L'aval du gouvernement reste indispensable pour permettre :

• un meilleur accès aux remboursements de soins, consultations et examens (souvent très onéreux),
• une réorganisation des conditions de travail pour les patientes.

Le ministre de la Santé a promis de réétudier la situation et d'envisager le passage de l'endométriose en ALD30.

Du côté des traitements ?

Un autotest de dépistage salivaire nommé Endotest basé sur un séquençage de microARN a été étudié par l'HAS pour qu'il soit remboursé. Sa sensibilité serait de 97% pour une performance diagnostiques supérieure à 98% ! Il permettrait de dépister toutes les formes d'endométriose y compris les plus complexes.

Malheureusement les données transmises par le fabricant ne permettent pas de démontrer l’impact favorable d’Endotest® dans la prise en charge des patientes.

S’il n’est pas encore possible de statuer sur le remboursement pérenne d’Endotest®, ce dernier est cependant susceptible de répondre favorablement aux critères du forfait innovation.

Une lueur d'espoir pour la prévention de cette maladie qui peut aussi s'avérer asymptomatique.

Les professionnels de santé comme les sages-femmes, les médecins spécialistes et généralistes semblent davantage sensibilisés au sujet de l'endométriose. Il reste toutefois de grands progrès à faire dans le parcours de soin et la prise en charge des patientes.

Une affection courante et pas de médecin disponible ?