Vivre avec l'hémophilie : Conseils pour gérer la maladie au quotidien

L'hémophilie est une maladie rare, mais sérieuse, qui affecte la capacité du sang à coaguler normalement. Concrètement, les personnes atteintes d'hémophilie saignent plus longtemps que les autres en cas de blessure. Cette maladie génétique est principalement causée par une déficience ou une absence des protéines de coagulation dans le sang. Les deux types d'hémophilie les plus courants sont l'hémophilie A et l'hémophilie B. Celles-ci diffèrent par le type de protéine manquante : le facteur VIII pour l'hémophilie A et le facteur IX pour l'hémophilie B. Selon l’INSERM (institut national de la santé et de la recherche médicale), 30 à 40 % des personnes atteintes d’hémophilie souffrent d’hémophilie mineure. 

 

 

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Hémophilie : comment gérer les traitements médicaux ? 

Bien qu'il n'existe pas de guérison définitive pour l'hémophilie, les traitements médicaux actuellement disponibles permettent de contrôler efficacement la maladie. Les traitements se divisent généralement en deux catégories : le traitement curatif et le traitement préventif : 

• Le traitement curatif implique d'injecter directement dans le sang le facteur de coagulation manquant, ce qui permet de stopper les saignements en cours. Une intervention rapide en cas de blessure est essentielle pour réduire les risques de complications. Les progrès dans les produits de substitution du facteur de coagulation ont considérablement amélioré la qualité de vie des personnes souffrant d'hémophilie ces dernières années.

• Il est souvent conseillé de suivre un traitement préventif régulier pour prévenir les saignements spontanés ou pendant les activités quotidiennes. Il consiste à faire des injections régulières (2 à 3 fois par semaine) de facteur de coagulation afin de maintenir des niveaux adéquats dans le sang. Ce traitement diminue significativement le risque de saignements et permet aux patients de mener une vie plus proche de la normale.

Outre les traitements médicaux, la vie quotidienne d'un hémophile comporte certaines contraintes. Il est par exemple essentiel pour eux de toujours avoir une dose de facteur de coagulation en cas de besoin urgent. De plus, il est recommandé de porter une carte d'hémophile utile en cas d'accident ou d'urgence médicale. 

D’autres conseils peuvent aussi aider les hémophiles à mieux gérer leurs traitements au quotidien : 

• Consulter régulièrement le médecin traitant pour ajuster les traitements si nécessaire.
• Respecter scrupuleusement les recommandations du professionnel de santé concernant la fréquence et la dose des traitements.
• Apprendre à s’auto-administrer les injections de facteur de coagulation (sur avis médical).
• Adopter une alimentation équilibrée et pratiquer une activité physique régulière adaptée à sa condition.
• Connaître les médicaments à prendre en cas de douleur, et ceux à éviter (comme l’aspirine par exemple).
• Savoir comment réagir en cas de saignement sévère ou d'autres situations d'urgence.

Comment éviter les situations à risque de blessures ?

Pour une personne atteinte d'hémophilie, la prévention des blessures est une priorité absolue. En raison de la nature de leur condition médicale, les hémophiles sont en effet plus susceptibles de saigner plus longtemps que la normale en cas de blessure, ce qui peut entraîner des complications graves.

Voici quelques conseils pour éviter les situations à risque : 

1. Faire régulièrement des séances de kinésithérapie

Pour les hémophiles, la kinésithérapie contribue à maintenir la santé des articulations et des muscles, un élément particulièrement important pour réduire le risque de saignements et de blessures. Les exercices de renforcement musculaire et d'étirement aident à stabiliser les articulations et à améliorer l'équilibre, réduisant ainsi le risque de chutes et de traumatismes.

De plus, les séances de kinésithérapie comportent généralement des techniques de gestion de la douleur et des conseils sur les activités quotidiennes à éviter ou à pratiquer avec prudence.

2. Limiter la consommation d’alcool 

L'alcool peut interférer avec la coagulation du sang, ce qui rend les saignements plus difficiles à contrôler. Même de petites quantités d'alcool peuvent avoir un effet anticoagulant et altérer le rôle des plaquettes en cas de blessure. De plus, la consommation excessive d'alcool entraîne une hypertension artérielle, ce qui peut aggraver les saignements et les complications chez les personnes atteintes d'hémophilie.

Pour minimiser les risques, il est donc recommandé aux personnes atteintes d'hémophilie de limiter leur consommation d'alcool ou de l'éviter complètement.

3. Éviter de prendre certains compléments alimentaires à base de plantes

Certains compléments alimentaires à base de plantes spécifiques vendus en libre-service peuvent s’avérer dangereux pour les personnes hémophiles. C’est par exemple le cas des plantes possédant des propriétés anticoagulantes comme le gingembre ou le ginseng. 

Le gingembre, souvent utilisé pour ses propriétés digestives, a aussi un effet anticoagulant. De même, le ginseng et le ginkgo biloba sont connus pour leur capacité à fluidifier le sang, ce qui peut aggraver les saignements et les complications chez les hémophiles. Avant de prendre tout complément alimentaire, il est essentiel de consulter son médecin ou son hématologue pour évaluer les risques.

4. Prendre des précautions avant de se faire tatouer ou percer

Pour les personnes vivant avec l'hémophilie, se faire tatouer ou percer nécessite une planification minutieuse et des précautions spéciales. Ces procédures impliquent en effet une perforation de la peau qui peut entraîner des saignements excessifs et augmenter le risque d'infections.

Avant de décider de se faire tatouer ou percer, consulter son médecin traitant ou son hématologue est plus que recommandé pour évaluer les risques et discuter des précautions à prendre. Voici les deux principaux conseils à suivre : 

• Pendant la procédure, s'assurer que l'équipement utilisé est stérile et que des mesures d'hygiène strictes sont suivies pour réduire le risque d'infection. Il peut être aussi nécessaire d'administrer des injections de facteur de coagulation avant la séance pour renforcer la coagulation du sang et réduire les risques de saignement excessif.

• Après la procédure, suivre attentivement les instructions de soins post-tatouage ou piercing fournies par le professionnel (surveillance de la peau, désinfection quotidienne, etc.). 

Hémophilie : à qui s’adresser pour bénéficier d’un soutien ?

En France, pour obtenir un soutien efficace contre l'hémophilie, plusieurs ressources sont disponibles. D’une part, les médecins hématologues offrent un suivi médical régulier et adaptent les traitements selon les besoins. D’autre part, les Centres de Traitement de l'Hémophilie (CTH) proposent aussi une gamme complète de services, de l'évaluation au soutien psychosocial.

 

Ensuite, il existe également de nombreuses associations comme l'Association Française des Hémophiles (AFH) qui organise des événements éducatifs et fournit une plateforme d'échange. Le soutien de la famille et des amis est aussi très important pour fournir un soutien émotionnel et une aide pratique au quotidien. Enfin, les groupes de soutien locaux ou en ligne permettent aussi aux patients et à leurs proches de partager leurs expériences et de trouver du réconfort mutuel.

Comment maintenir un mode de vie actif en cas d’hémophilie ? 

Maintenir un mode de vie actif malgré l'hémophilie constitue un défi de tous les jours pour de nombreuses personnes atteintes de cette maladie. L'hémophilie, caractérisée par une incapacité à coaguler normalement, peut limiter la participation à des activités physiques et sportives. Cependant, avec les bonnes précautions et une gestion appropriée, il est possible de maintenir un mode de vie actif et sain.

En premier lieu, il est important de choisir des activités qui minimisent les risques de saignements et de blessures. Les sports à haut risque de traumatismes, comme le football, le rugby ou la boxe, devraient être évités. Privilégiez plutôt des activités douces à modérées, comme la natation, la marche, le vélo ou le yoga.

En outre, des ajustements simples peuvent aussi contribuer à garder un mode de vie actif :

• Descendre une station de métro avant la destination et marcher le reste du chemin.
• Profiter de la pause déjeuner pour marcher quelques minutes.
• Prendre les escaliers à la place de l'ascenseur.
• Organiser des sorties en famille ou entre amis en plein air.
• Opter pour des activités de loisirs comme le jardinage, etc.

Avant de commencer toute activité, consultez votre médecin pour obtenir des recommandations adaptées à votre condition. Portez également des protections appropriées (genouillères, coudières…), et évitez les mouvements brusques ou les chocs. 

La sédentarité peut aggraver les problèmes articulaires et musculaires et augmenter ainsi les risques de complications chez les hémophiles. En maintenant une activité physique adaptée, vous pouvez renforcer vos muscles, améliorer votre condition cardiovasculaire et mieux gérer votre hémophilie au quotidien ! 

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Sources :

• INSERM. Hémophilie https://www.inserm.fr/dossier/hemophilie/
• VIDAL. Prise en charge de l’hémophilie https://www.vidal.fr/maladies/recommandations/hemophilie-4046.html#prise-en-charge
• Haute Autorité de Santé. PNDS Hémophilie https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2019-10/pnds_hemophilie_argumentaire_10.10.19.pdf
• Société canadienne de l’hémophilie. Les précautions https://www.hemophilia.ca/fr/les-precautions/
• France Assos Santé. L’hémophilie au quotidien  https://www.france-assos-sante.org/2018/12/26/27982/