La sclérose en plaques : une maladie qui affecte le cerveau
Quelle est la définition de la SEP ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le cerveau et la moëlle épinière, ce que l’on appelle le système nerveux central, plus précisément la gaine de myéline, en opposition au système nerveux périphérique qui s’étend dans tout l’organisme. Elle se manifeste par divers signes sensitifs, moteurs mais également organiques : fatigue, difficulté à la marche ou à la concentration, troubles urinaires, troubles visuels. Elle est caractérisée le plus souvent par des poussées.
Les maladies auto-immunes résultent d’un dysfonctionnement de système immunitaire, qui d’ordinaire met en place des boucliers pour protéger l’organisme. Il va alors s’attaquer à des parties du corps humain pour diverses raisons ou parfois sans cause apparente. Le diabète de type I fait partie des maladies auto-immunes à l’instar de la maladie de Crohn.
La SEP est une pathologie qui va évoluer avec le temps et qui est souvent diagnostiquée jeune (entre 25 et 35 ans en moyenne). Il existe deux formes en fonction de l’évolution : la sclérose en plaques dite “récurrente-rémittente” ou la SEP dite “progressive".
Du fait de sa chronicité, elle est classifiée par l’Assurance maladie comme affection de longue durée (ALD n°25).
Elle a été incluse au plan de maladies neurodégénératives du gouvernement qui inclut la maladie d’Alzheimer et les syndromes parkinsoniens.
Pourquoi parle-t-on de sclérose en “plaques”?
La SEP provoque diverses lésions dans le cerveau, qui ont été initialement décrites sous forme “de plaques” qui détruisent la myéline.
Quels sont les signes de la sclérose en plaques ?
Les symptômes de la sclérose en plaques sont fonction des localisations des lésions dans le système nerveux. Globalement, on recense différents types de symptômes classés en trois catégories au niveau des fonctions cérébrales mais également des atteintes périphériques (sources : INSERM et mieux vivre avec le SEP). Les symptômes de la SEP s’expriment différemment en fonction des patients. Tous les signes ne se manifestent pas chez tous les patients. Les symptômes évoluent par poussées dans la plupart des cas..
Les signes centraux de la SEP sont les suivants :
- moteurs “liés à une faiblesse musculaire qui peuvent toucher les membres supérieurs et/ou inférieurs, réduisant alors les possibilités de marche” (INSERM) ;
- sensitifs (¼ des cas) : douleurs dans les muscles, sensation du type fourmillements, brûlures, engourdissements ou des décharges électriques, etc ;
- cognitifs : troubles de l’attention, de la mémoire et de la concentration ;
- trouble de l’équilibre et de la marche parfois associés à des vertiges et des troubles de la coordination ;
- une grande fatigue.
Les symptômes périphériques de la SEP sont divers, principalement :
- une affection ophtalmique : 70% à 80% des patients seront concernés par une névrite optique (inflammation du nerf optique qui va réduire l’acuité visuelle) ou d'une diplopie (vision double) ;
- des troubles urinaires, comme des fuites urinaires ou des envies fréquentes, à ne pas confondre avec une infection urinaire ;
- des troubles sexuels ;
- des troubles du sommeil.
La sclérose en plaques peut avoir un retentissement important sur la santé mentale. Pouvant se révéler handicapante, l’anxiété est souvent retrouvée.
SEP chez l'enfant : Chez l’enfant, la SEP est beaucoup moins retrouvée avec entre, 3 à 10% des cas (source : Protocole National de Diagnostic et de Soins) de sclérose en plaques. La maladie est plus difficilement diagnostiquée et se manifeste par “un déficit de force musculaire, un trouble de la sensibilité ou un trouble de l’équilibre” (source : Association sep ensemble) ou encore des troubles visuels ou une atteinte encéphalique.
Comment est diagnostiquée la SEP ?
Le diagnostic est effectué en général par un neurologue, à la suite de l’orientation par un médecin généraliste. Il repose sur un examen clinique, un interrogatoire et des examens complémentaires du type IRM afin de visualiser les lésions du cerveau provoquées par cette maladie neurologique. Cette identification peut être fastidieuse. Avec le développement de l'intelligence artificielle, le diagnostic pourrait bientôt être plus précis. En savoir plus ici. Une ponction lombaire est parfois également proposée.
Combien de personnes sont touchées ?
Selon le Ministère des Solidarités et de la Santé, la SEP touche plus de 100 000 personnes en France avec une affection prédominante chez la femme : 3 patients sur 4 sont des femmes. 700 enfants sont atteints de sclérose en plaques. Ce sont près de 2500 cas qui sont découverts chaque année. Le diagnostic est réalisé essentiellement chez les jeunes adultes, et la SEP est la 1ère cause de handicap sévère non traumatique pour cette catégorie de personnes.
Quelles sont les causes de la SEP ?
Comprendre l’impact de la SEP sur les fibres nerveuses sur la myéline
Le saviez-vous ? La myéline, plus précisément la “gaine de myéline”, est une enveloppe de l’axone, un composant d’un neurone. Il fonctionne de la même manière qu’un isolant, qui protège des fibres nerveuses. Pour un patient atteint de sclérose en plaques, la myéline se verra attaquer par le système immunitaire qui va se détruire progressivement. On parle de “démyélinisation”.
Causes profondes et facteurs de risques de la SEP
Les causes de la SEP ne sont pas connues mais la recherche planche activement sur la question. On sait par exemple dorénavant que la combinaison de plusieurs facteurs sont impliqués dans la destruction de la gaine de myéline par le système immunitaire dont des facteurs génétiques et des facteurs environnementaux comme le manque de vitamine D et donc d’exposition au soleil, une infection à certains virus ou la pollution.
Il existerait des facteurs de risques qui pourraient favoriser la survenue de la sclérose en plaques comme le tabagisme et l'obésité selon une étude australienne, alors que la pratique d’une activité physique et une alimentation équilibrée réduiraient les douleurs.
Une évolution de la SEP qui varie selon les personnes
L’évolution de la sclérose en plaques est fonction de chaque patient. Globalement, on recense trois formes :
- une forme récurrente-rémittente ;
- une forme secondairement progressive ;
- une forme progressive.
Comment évolue la sclérose en plaques ?
La SEP récurrente-rémittente
C’est la forme de la sclérose en plaques la plus fréquente puisqu’elle est retrouvée dans 85% des cas au début de la maladie. Elle est caractérisée par des poussées, c’est-à-dire des périodes plus au moins courtes (quelques heures à quelques jours) de crises avec des symptômes de la SEP cités ci-dessus et une grande fatigue. Entre chaque poussée, il peut s’écouler plusieurs mois voire plusieurs années avec une récupération souvent totale et sans aggravation.
La SEP secondairement progressive
Environ 50% des patients présentant une SEP récurrente-rémittente vont voir leur pathologie évoluer vers une forme secondairement progressive. Cela survient en général entre 5 à 20 ans après le déclenchement de la maladie.
La SEP progressive d’emblée (primaire)
Touchant moins de 15% des patients, la forme de la SEP progressive primaire ne présente pas de période de rémission, les symptômes sont constants. Aucune période d'accalmie n'est à déceler.
Dans les deux derniers cas, le handicap s’installe au fur et à mesure des poussées. Une poussée est caractérisée par des symptômes qui durent plus de 24h. On parle de période de rémission entre les poussées.
Peut-on guérir de la SEP ?
Actuellement, on ne guérit pas de la sclérose en plaques. Toutefois, la recherche évolue. Le traitement de la sclérose en plaques et fonction de la forme (récurrente-rémittente ou progressive).
Globalement, un traitement de fond est prescrit afin de réduire la progression de la maladie et donc le handicap mais également afin de réduire la survenue des poussées. Les immunomodulateurs sont aussi utilisés et agissent en “régulant l’activité du système immunitaire et en diminuant l’inflammation et les lésions” (source : Vidal). Dans les formes récurrentes de la SEP, la Haute Autorité de Santé recommande l’utilisation, selon l’appréciation de l’équipe médicale, de 4 immunosuppresseurs en cas d’échec de première intention.
Les poussées nécessitent parfois un traitement pendant 3 à 5 jours et consiste en une injection de corticoïdes en ambulatoire, parfois possible à domicile.
Il est également possible de traiter les symptômes des poussées (fatigue, anxiété, etc.) pour un gain de confort au quotidien.
Les biothérapies commencent à se développer pour traiter les maladies inflammatoires comme la maladie Crohn. Certains patients atteints de sclérose en plaques peuvent également en bénéficier.
La recherche est très importante pour la SEP puisque 5 médicaments sont en bonne voie de commercialisation pour les formes à poussées selon la Ligue Française contre la sclérose en plaques.
Qualité de vie
L’évolution de la SEP étant variable et handicapante, il est important que la patient soit accompagné pour optimiser sa qualité de vie :
- une équipe médicale peut se constituer autour du patient, neurologue, le médecin traitant, les infirmières, mais également le kinésithérapeute qui aura un rôle important dans les troubles de la marche et la rééducation ;
- un soutien psychologique, un soutien dans la vie au quotidien (aides à domicile) et aussi parfois nécessaire.
Nombreuses associations accompagnent les patients : La Ligue Française contre la sclérose en plaques, , l’Association Française des sclérosés en plaques ainsi que des sites dédiés comme SEP ensemble ou Mieux vivre avec ma sep.
Une question ? Les médecins partenaires MEDADOM sont disponibles pour une consultation en ligne.
