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Narcolepsie : symptômes, causes et traitement
Quel est ce trouble du sommeil si singulier ?

Selon l’Institut national du sommeil et de la vigilance, la narcolepsie touche environ 30 000 personnes en France. Cette maladie caractérisée par des envies irrépressibles de dormir à tout moment de la journée apparaît généralement vers 15 et 36 ans et persiste tout au long de la vie. MEDADOM vous en dit plus sur la narcolepsie, quels sont ses symptômes, ses causes et quel traitement mettre en place pour limiter ses effets sur la vie quotidienne.

Qu’est-ce que la narcolepsie ?



La narcolepsie fait partie des troubles du sommeil et atteint environ une personne sur 4000 selon l’INSERM (institut national de la santé et de la recherche médicale). Cette maladie chronique touche principalement les individus âgés de 10 à 30 ans. Aucun traitement n’est disponible à ce jour pour guérir totalement de la narcolepsie, bien que des mesures d’hygiène de vie et certains médicaments ciblés puissent apaiser les symptômes. 


Lorsque je suis narcoleptique, j’ai un sommeil d’une durée suffisante, mais celui-ci ne permet pas à mon corps de se reposer. J’ai fréquemment des envies de somnolence pendant la journée et je peux m’endormir à tout moment, quelles que soient mes activités et le lieu dans lequel je me trouve. D’autres symptômes comme des hallucinations, une paralysie transitoire ou une diminution soudaine du tonus musculaire peuvent aussi être présents. 


La narcolepsie a de nombreuses répercussions sur la vie quotidienne, et rend difficile la plupart des actions de la vie de tous les jours (travail, lien social…). La présence de cataplexie caractérisée par la baisse du tonus musculaire conduit également à des risques majorés de blessures et d’accidents. 

 

 

Les symptômes de la narcolepsie et ses différentes causes

Un des symptômes de la narcolepsie est la somnolence


La recherche avance pour définir de façon précise les causes de la narcolepsie. Le principal symptôme de la narcolepsie est l’hypersomnolence diurne, mais d’autres types de manifestations peuvent l’accompagner.

 


Quels sont les symptômes de la narcolepsie ?


En cas de narcolepsie, mon sommeil est perturbé et déséquilibré. Je peux dormir aussi longtemps qu’avant, mais la qualité de mon sommeil ne me permet pas de me réveiller en pleine forme. Ce phénomène provoque de nombreuses conséquences sur mon corps :



Hypersomnolence diurne

L’hypersomnolence diurne se définit par une envie irrépressible de dormir tout au long de la journée. Il s’agit du symptôme le plus caractéristique de la narcolepsie. Cette envie de dormir peut se manifester à n’importe quel moment et dans n’importe quel lieu, ce qui augmente le risque d’accident notamment si je suis au volant de ma voiture. Je peux ainsi m’endormir pendant 1 à 30 minutes, parfois davantage. Cette situation peut se reproduire de nombreuses fois durant la journée, généralement espacée d’une à deux heures. Au réveil, je me sens en effet plus reposé(e) et je peux continuer ma journée normalement. 


Si je commence à somnoler, mes activités sont perturbées. J’ai plus de mal à me concentrer et à garder mon attention sur la tâche que je suis en train de réaliser. Ma mémoire me fait aussi défaut. 


Crises de narcolepsie 

Également appelées crises de cataplexie, les crises de narcolepsie se définissent par une baisse brutale du tonus musculaire. Lorsque cela m’arrive, cela fait généralement suite à une émotion forte (positive ou négative) ou à cause d’un bruit perçu comme intense. La crise de narcolepsie peut atteindre un ou plusieurs groupes musculaires et entraîner de l’anxiété car elle n’altère pas ma conscience. Notons que les crises de narcolepsie ne sont pas systématiques, mais elles sont néanmoins fréquentes. Près de 50 à 75 % des personnes concernées par la maladie sont touchées selon le référentiel VIDAL.


Hallucinations visuelles, auditives ou sensorielles

La narcolepsie peut aussi provoquer des hallucinations de plusieurs secondes, principalement au moment de l’endormissement ou au réveil. Si cela m’arrive, je peux voir, entendre ou sentir des situations inhabituelles et angoissantes. En général, les hallucinations apparaissent une à deux fois par mois chez les personnes qui y sont exposées. 


Paralysies du sommeil

Associées ou non aux hallucinations, les paralysies du sommeil apparaissent également au moment de s’endormir ou au réveil. Lorsque j’ai une paralysie du sommeil, je suis conscient(e) de mon corps et de mon esprit, mais j’ai l’impression de ne plus pouvoir bouger. Cela peut engendrer une forte anxiété et augmenter le risque de faire une crise d’angoisse. Comme les hallucinations, les paralysies du sommeil peuvent durer de quelques secondes à quelques minutes.

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?


À ce jour, les causes de la narcolepsie n’ont pas encore été identifiées de façon certaine. Il semblerait qu’une prédisposition génétique au niveau du système immunitaire puisse expliquer l’apparition de la maladie. Des phénomènes de mutations à hauteur de certains gènes des lymphocytes T ou de divers enzymes sont aussi en cours d’analyse. 


Vaccin H1N1 et narcolepsie : quels sont les liens ?

La narcolepsie n’aurait pas qu’une cause génétique, mais pourrait parallèlement émerger des suites d’infections à influenza telle que la grippe. Plusieurs études menées ces dernières années ont également démontré un lien de cause à effet entre le virus H1N1 et la vaccination qui y est associée. 

Selon l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM), le risque de développer une narcolepsie-cataplexie est 13 fois plus important chez les enfants et adolescents âgés de 5 à 19 ans en cas de vaccination contre la grippe A.

 

 

Quelles complications possibles en cas de narcolepsie ?


La narcolepsie, en tenant compte de ses symptômes, peut avoir de nombreuses répercussions et complications sur la personne qui en souffre. En premier lieu, la maladie affecte la vie professionnelle : avec le manque de sommeil, la concentration et les capacités d’apprentissage sont mises à mal. Les endormissements soudains empêchent de travailler et peuvent conduire à l’isolement ainsi qu’à la dépression. La conduite de véhicules est aussi déconseillée en cas de narcolepsie en raison du risque élevé d’accidents.


La mise en place d’un traitement adapté contribue généralement à prévenir et à limiter les manifestations de la narcolepsie. Mais en l’absence de traitement définitif, la maladie aura toujours des effets sur la vie des personnes touchées.


Traitement de la narcolepsie


Pour traiter la narcolepsie, il faut d’abord pouvoir bien diagnostiquer la maladie ! En effet, les symptômes pouvant être très variables selon les personnes concernées, la narcolepsie est souvent confondue avec d’autres pathologies comme la dépression, l’épilepsie ou encore la psychose (notamment lorsqu’il y a présence d’hallucinations). 

 


Diagnostic de la narcolepsie

La polysomnographie permet d’étudier la narcolepsie


Le diagnostic de la narcolepsie consiste à repérer les signes cliniques de la maladie, à savoir une hypersomnolence diurne ainsi que la présence ou non de crises de narcolepsie. En cas de suspicion de narcolepsie, mon médecin pourra me prescrire une polysomnographie visant à enregistrer les ondes électriques de mon cerveau au moment de l'endormissement, du sommeil et du réveil pendant la nuit et en journée. Une prise de sang pourra également m’être recommandée dans le but de rechercher les marqueurs génétiques de la narcolepsie.



Traitement de la narcolepsie


Le traitement de la narcolepsie repose sur la mise en place de conseils en matière d’hygiène de sommeil, associés à la prise de médicaments ciblés visant à réduire les symptômes :


Mise en place de règles d’hygiène de sommeil

Si je suis narcoleptique, il m’est conseillé de mettre en place des siestes à heures régulières pendant la journée afin d’empêcher la somnolence et les endormissements soudains. Un quart d’heure suffit généralement à les réduire et à pouvoir poursuivre en toute sécurité mes activités quotidiennes. 

Je veille également à me coucher et me lever à heures régulières, et à suivre les recommandations de base pour maximiser l’efficacité de mes nuits. Cela consiste par exemple à limiter l’exposition aux écrans une heure avant le coucher, à éviter les repas trop lourds ainsi que la consommation d’alcool au dîner.


Prise de médicaments 

Pour limiter l’apparition d'hypersomnolence diurne, mon médecin pourra également me prescrire certains médicaments comme le modafinil, le méthylphénidate ainsi que le pitolisant. Si je fais des crises de narcolepsie-cataplexie, l’oxybate de sodium me sera aussi proposé.


Comme toute approche à base de médicament, le traitement de la narcolepsie peut engendrer quelques effets secondaires tels que des maux de tête, de la tachycardie, une irritabilité ou encore des nausées. Les médicaments choisis tiennent compte de ma situation et de ma condition. Pendant la durée du traitement, des examens réguliers sont indiqués pour évaluer son efficacité et mesurer ma fréquence cardiaque ainsi que ma pression artérielle.

Pour traiter les crises de cataplexie, l’oxybate de sodium est généralement prescrit en première intention. D’autres médicaments souvent conseillés en cas de dépression peuvent aussi m’être recommandés.

 

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