Endométriose
Il est temps d'en parler !

“Dis donc, tu es de mauvaise humeur toi ! Qu’est-ce qu’il t’arrive, tu as tes règles ?!
- OUI j’ai mes règles, et si tu veux tout savoir je suis tordue de douleur mais je ne peux pas t’en parler parce que c’est considéré comme normal d’avoir mal quand on est une femme et qu’on a ses règles. Non, cela n’est pas normal."

Levons le voile sur une maladie qu'est l'endométriose, qui touche plus de 10 % des femmes mais qui est encore vécue comme un véritable tabou (source : Ministère des Solidarités et de la Santé).

Endométri-quoi ?

"Un matin, incapable de bouger j'ai été obligée d'appeler le SAMU, ils sont venus me récupérer dans mon lit, tordue de douleur allongée dans des draps ensanglantés".

"J'ai mis beaucoup de temps à en parler car je pensais que j'étais faible et que tout était de ma faute.".
Témoignages de femmes atteintes

L’endomètre est tapissé de cellules. Lorsque que ces cellules spécifiques se développent à l'extérieur de la cavité utérine, on parle d’endométriose. Mais comment cela se passe-t-il ?

Chaque mois au moment des règles, la contraction utérine (initialement censée “évacuer” la paroi d’endomètre non utilisée par un ovule qui ne s’est pas nidé) entraîne la régurgitation d’une partie du sang dans les trompes jusqu’à la cavité abdomino-pelvienne. Ce sang contient des cellules endométriales qui devraient être éliminées par le système immunitaire. Des fragments de muqueuse qui s’implantent et prolifèrent au niveau des organes alentour. Il existe ainsi différents stades et types d’endométriose. Elle peut toucher le système digestif, la vessie voire même le diaphragme si elle est très invasive.

L’endométriose est une maladie chronique qui ne peut pas être définitivement guérie. Ces implantations cellulaires inopportunes peuvent en outre aboutir à l’infertilité.

Pour une explication imagée, nous vous invitons à consulter cette vidéo.

Les symptômes de l'endométriose incompris et banalisés

"Ce qui est le plus difficile à gérer, c'est l'incapacité à prédire une crise. Cela peut arriver tout d'un coup, sans signe précurseur et durer plusieurs jours. Puis plus rien pendant quelques semaines."

"Faire l'amour pendant une crise d'endométriose ? C'est comme si vous demandiez à quelqu'un souffrant d'une entorse de courir un semi-marathon"
Témoignages de patientes

Cette maladie hormono-dépendante aux multiples facettes est aujourd’hui extrêmement mal diagnostiquée du fait de la banalisation de la douleur, d’un manque de communication/ pédagogie et d’une tendance à culpabiliser, sans en parler à son entourage.

Les symptômes physiques de l'endométriose vont de “simples” douleurs jusqu’à une dyspareunie totale. Notez que la douleur n’est pas proportionnelle au niveau de sévérité de la maladie. Et ce sont justement ces douleurs qui devraient être les premiers signes d’alerte. Une attention particulière doit être portée à :

une défécation douloureuse,
des dysménorrhées,
des règles douloureuses pour lesquelles un anti inflammatoire ne suffit pas,
des douleurs lombaires,
des douleurs pelviennes pendant ou hors des règles,
des troubles digestifs et urinaires (infections urinaires à répétition),
des douleurs pendant et/ou après les rapports sexuels (dyspareunie).

Globalement, les symptômes de l'endométriose peuvent s’apparenter à des syndromes prémenstruels qui surviennent en dehors du cycle.

"Grande sportive, je suis souvent bloquée par la douleur. C'est difficile psychologiquement quand on essaie d'atteindre des objectifs !"

Témoignage de patiente

Endométriose : un diagnostic laborieux rarement rapide

Il est essentiel de consulter régulièrement son gynécologue, mais surtout d’insister pour passer des examens complémentaires auprès de réseaux spécialisés (voir plus bas) en cas de symptômes persistants laissant penser à une endométriose.

Bon nombre de femmes se sentent soulagées à l’annonce du verdict. Cela peut paraître paradoxal dans la mesure où l’on parle d’une maladie incurable. Le fait est qu’il est très difficile d’expliquer les symptômes à ses interlocuteurs, d’autant plus lorsque cela touche à l’intimité sexuelle ou la vie professionnelle.

Même s’il existe une multitude de formes, on dénombre aujourd’hui 3 principaux types d’endométriose :

superficielle ou péritonéale,
ovarienne responsable de kystes,
pelvienne profonde : entraîne un envahissement des muqueuses et organes voisins.

En découlent également des formes diverses comme l'adénomyose (forme interne à l’utérus), l’endométriose pariétale (post intervention chirurgicale) ou, plus rarement, l’endométriose thoracique.

Le premier pas est la reconnaissance de la maladie via l’établissement d’un diagnostic précis. Diagnostic qui peut prendre plusieurs décennies (7 ans en moyenne) !

Le saviez-vous ? Un autotest de dépistage salivaire révolutionnaire est en phase de test et devrait être autorisé prochainement. Avec une une sensibilité de 96,7 % et une spécificité de 100 %, ce test à faire chez soi permet de détecter en quelques jours la présence d'endométriose en identifiant des "miARN impliqués" dans la maladie (source : Endométriose : le test salivaire Endotest permet le diagnostic en quelques jours avec une haute performance, Le quotidien du médecin, 11 février 2021).

Les solutions existantes et les soutiens

"En entreprise, c'est souvent très difficile d'assumer les jours de crise liée à l'endométriose. On n'est plus en mesure de réfléchir. Tout semble ralenti et nébuleux. C'est vraiment une sensation difficile à gérer face à des collègues. Mais il faut se montrer forte et continuer sans broncher."

Il est malheureusement très fréquent de passer à côté de cette pathologie et ce, même en pratiquant des examens ciblés comme les IRM, radiographies ou échographies. Raison pour laquelle il est indispensable de se tourner vers des professionnels ultra spécialisés dans le domaine. Pour exemple, les réseaux Resendo ou encore Pointgyn.

Il n’existe pas de traitement préventif et les causes de l’endométriose sont encore mal connues. La génétique, les facteurs environnementaux et le profil menstruel (âge de survenue des règles, flux menstruel...) semblent impliqués. Toutefois, le ⅓ des endométrioses n’évoluent pas -voire stagnent ou régressent- et demeurent superficielles. Elles peuvent être soulagées par la prise d'anti-inflammatoires* et traitées de 2 façons :

le blocage des menstruations grâce à la contraception (stoppant complètement le cycle menstruel ou le régulant en fonction des endométrioses et des types de symptômes) sous forme de pilule, d’implant ou de stérilet,
l’intervention chirurgicale est indiquée en cas de douleurs persistantes malgré la prise d’un contraceptif en continu. Dans les cas avancés, l’hystérectomie permet de soulager un grand nombre de symptômes tout en freinant l'avancée de la maladie. La présence de kystes limite quant à elle la possibilité de chirurgie.

Les formes les plus graves d'endométriose sont difficiles à traiter et relèvent de la multidisciplinarité. Mais la parole se libère peu à peu autour de cette maladie :

Les comptes Instagram qui en parlent :

@info-endometriose
@le_journal_de_lendometriose
@balance_ton_endo

Les plateformes de suivi comme EndoZwig
Le lab de l'endo
Le soulagement des douleurs par l’ostéopathie
Une cure thermale
Les podcasts “Mon endométriose" réalisés par : https://www.info-endometriose.fr/
L’adoption d’habitudes alimentaires non inflammatoires impliquant la régulation du gluten, du lactose et des FODMAPs (des glucides fermentés par les bactéries du côlon à l’origine d’inconforts digestifs). Peu d’études existent à ce jour mais les témoignages de nombreuses patientes suffisent à encourager cette pratique. Pensez à consulter un professionnel de santé spécialiste de l’alimentation pour vous faire accompagner correctement.

*Attention ; il est recommandé de limiter la prise d'anti-inflammatoires en cas de symptômes de la COVID-19.

L'endométriose touche les femmes, mais pas que !

"La jeune femme éprouvant des dyspareunies se verra souvent confrontée à la solitude de son syndrome, aggravée par le manque de considération fréquent du monde médical.”
Extrait de « L’endométriose, c’est juste des douleurs de règles » par le Dr Jean-Philippe Estrade dans « Les idées reçues contre l’endométriose » paru en janvier 2018.

Vous l’avez compris, l’endométriose est une maladie qui touche les femmes de façon plutôt insidieuse. Les symptômes arrivent parfois aussi vite qu’ils repartent et peuvent interférer dans la vie quotidienne (douleurs comparables à celles d’un accouchement, baisse de libido, inconforts digestifs, vertige et grande fatigue, difficulté à accomplir certaines tâches ou activités physiques) comme professionnelle.

Le “traitement” de l'endométriose passe également par une véritable acceptation. Cela ne vous permettra pas de guérir au sens propre, mais de vivre plus sereinement et de ne pas culpabiliser d’une pseudo faiblesse. C’est particulièrement vrai dans le cadre de la vie intime. Une bonne communication et une sensibilisation du partenaire est indispensable pour ne pas créer de blocage et d’incompréhension d’un côté (femme malade qui souffre et culpabilise) comme de l’autre (partenaire qui peut se sentir blessé par un manque de libido et des réactions imprévisibles).

"Il y a des jours ou j'appréhende de rentrer le soir chez moi, en sachant à l'avance que je vais devoir dire "non" à mon conjoint. Comme tous les soirs depuis plusieurs semaines" Témoignage d'une patiente.

En bref : parlez-en et écoutez-vous ! Mettez enfin un mot sur cette maladie qu'est l'endométriose, sans honte.