C'est quoi la fibromyalgie ?
Origine et découverte de la fibromyalgie
Alors que la maladie est décrite en 1976, ce n’est qu’en 1990 qu'elle est reconnue par l’Organisation mondiale de la Santé et est classifiée comme “douleur chronique généralisée” (2018). Le recours au terme de “maladie” est discuté dans le sens où aucune donnée biologique n'est modifiée et n’explique l'affection.
Quels sont les premiers symptômes de la fibromyalgie ?
Les douleurs diffuses associées à la fatigue sont les principaux symptômes, mais l’absence de symptômes biologiques évocateurs d’inflammation rend leur caractérisation et leur reconnaissance difficiles.
Les symptômes de la fibromyalgie décrits sont nombreux et à l’examen clinique, le patient explique “avoir mal partout” et tout le temps. Les symptômes répertoriés sont donc divers, mais la fatigue et les douleurs chroniques sont quasiment systématiquement retrouvées (100% pour les douleurs et 96% pour la fatigue selon l’Association de la fibromyalgie de Laval). Les douleurs semblent être donc un point commun à tous les patients souffrant de fibromyalgie. On retrouve donc différents symptômes de la fibromyalgie, en fonction des patients :
- Douleurs : musculo-tendineuses chroniques, douleurs viscérales
Les patients décrivent des douleurs chroniques, d’abord localisées puis rapidement étendues et diffuses - Fatigue chronique : les patients sont épuisés, les arrêts de travail se multiplient, et même les activités quotidiennes peuvent être entravées. La marche, le moindre mouvement ou la station debout peut devenir difficile. Le repos n’apporte que très peu de soulagement.
- Maux de tête
- Anxiété, troubles du sommeil; cela peut correspondre à des difficultés d’endormissement ou des insomnies. Le sommeil ne semble pas permettre de remédier à la fatigue.
- Colopathie fonctionnelle et règles douloureuses
- Troubles neurologiques : on parle d’amnésie antérograde qui correspond à une perte de la mémoire, des troubles de l’attention
- Atteinte des nerfs pouvant par exemple induire des troubles oculaires
- Etc.
Ces symptômes peuvent être lourds à supporter au quotidien entraînant un syndrome d’anxiété important voire une dépression.
La fibromyalgie est une maladie qui ne se traduit par aucun signe biologique ou physiologique : aucune norme ou dosage biologique n'est anormale.
Cette maladie étant invisible, elle est parfois mal comprise dans la société : l’importance de l’écoute des proches, de l’équipe médicale et paramédicale, ainsi que de certaines associations est essentielle pour le bien-être du malade.
Quels sont les risques de la fibromyalgie ?
La fibromyalgie n’a aucune conséquence physiologique dans le sens où elle n'entraîne aucune conséquence visible sur le corps. Ainsi, aucune constante ne sera modifiée et aucun dosage biologique n’explicitera la maladie.
Les douleurs sont initialement concentrées, mais rapidement étendues. Le poids sur la santé mentale est important, les douleurs étant constantes. On parle de “cercle vicieux” dans lequel le patient est enfermé, rompant ainsi avec son environnement, ses relations et de la vie professionnelle.
L’évolution est variable et dépend de chaque patient. Certains patients parviennent à guérir. La prise en charge est donc adaptée à chaque individu présentant un syndrome fibromyalgique.
Quels examens pour détecter la fibromyalgie ?
Le diagnostic repose essentiellement sur l’interrogatoire et les signes cliniques et s’effectue par élimination. Le diagnostic de la fibromyalgie est essentiellement posé sur la douleur chronique qui dure depuis plus de 3 mois.
- un examen clinique qui repose sur la palpation de 18 points sur le corps sur lesquels la douleur est évaluée ;
- le questionnaire FiRST qui évalue dans le détail les douleurs en 6 points
Dans un second temps, le praticien recherchera d’autres symptômes associés cités précédemment.
Aucun examen radiologique ou d’imagerie ou de biologie ne permet aujourd’hui de confirmer le diagnostic puisqu’ils seront normaux. Des examens complémentaires peuvent être proposés uniquement dans le but d’exclure d’autres pathologies.
Il peut parfois se passer plusieurs années avant que le diagnostic soit posé. En effet, il sera dans un premier temps recherché d’autres pathologies. Le diagnostic sera souvent posé par élimination.
Combien de personnes sont touchées par la fibromyalgie ?
Le diagnostic de la fibromyalgie s’effectue à tout âge. “Le syndrome touche 1 à 5% de la population, soit plus de 680 000 personnes en France, dont 4 fois plus de femmes, selon le portail d’information sur les maladies rares Orphanet, créé par l’Inserm.” (source : Inserm). Toutefois, on estime que ce “mal partout” est mal diagnostiqué et le nombre de cas pourrait être plus important.
Quelles sont les causes la fibromyalgie ?
Alors que cette pathologie a souvent été considérée comme "fictive", car non expliquée médicalement, une publication de l’INSERM d’octobre 2020 permet d’entrapercevoir une explication plus fine à la fibromyalgie par des “anomalies biologiques” mais également des troubles “périphériques”.
En effet, d’une part, l’INSERM s’est basé sur des analyses d’imagerie qui indiquent un dysfonctionnement du cerveau face à la douleur. Selon une vidéo de l’INSERM (2020), “une réponse exacerbée du cerveau à des stimuli normalement non douloureux, appelé "sensibilisation centrale” est la plus probable”. Toutefois, les chercheurs n’expliquent pas cette réaction, mais penchent pour des facteurs d’ordre psychologique comme des traumatismes ou un stress important.
D’autre part, des études menées dans les dernières décennies amènent l’INSERM à penser que des troubles “périphériques” pourraient être incriminés comme un dysfonctionnement des cellules qui apportent l’énergie aux muscles (les mitochondries) ou une atteinte de fibres nerveuse “qui conduisent l’influx douloureux des organes à la moelle épinière” sans certitude que ce phénomène ne soit pas plutôt une conséquence de la fibromyalgie plutôt qu’une cause. Des études plus approfondies devraient être menées dans les années à venir.
Ainsi, on pense que la fibromyalgie serait la résultante d'un ou plusieurs facteurs :
- Un abaissement du seuil de la sensibilité douloureuse (et donc une sensibilité accrue aux douleurs)
- Des facteurs traumatiques (pouvant avoir eu lieu dans l’enfance)
- Un contexte de stress, de surmenage
- Une atteinte cellulaire
- Une atteinte nerveuse
- Des facteurs génétiques ne sont pas exclus : les premières données d’une étude franco-suisse qui sera publiée en 2022 émet l’hypothèse qu’un variant génétique pourrait être associé à la fibromyalgie.
Peut-on guérir de la fibromyalgie ?
Le médecin traitant est le professionnel de santé qui est l'interlocuteur privilégié. Il adaptera la prise en charge en fonction du patient, une prise en charge qui sera personnalisée. Toutefois, la fibromyalgie atteignant divers organes et ayant souvent un impact psychologique très fort, une équipe médicale et paramédicale multidisciplinaire peut se construire en fonction des cas, autour d’un patient : psychologues, neurologues, rhumatologues, kinésithérapeutes, etc.
Quels traitements de la fibromyalgie ?
Comme vu précédemment, la cause biologique est à ce jour incertaine. Aucun traitement n’existe donc contre ce “mal partout”. Le traitement de la fibromyalgie est donc essentiellement d’une part psychosocial pour améliorer la qualité de vie des patients et d'autre part, médicamenteux pour soulager les symptômes. Selon l’Assurance maladie “Le médicament n’est pas forcément la première réponse à apporter dans le traitement de la fibromyalgie.”
Les traitements non médicamenteux de la fibromyalgie
Les traitements non médicamenteux ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients :- activité physique modérée et régulière : l’activité physique adaptée (APA) peut être prescrite par un médecin depuis 2017 dans le cadre de la prise en charge globale d’une maladie chronique. Il s’agit d’un élément essentiel puisqu’elle contribue au renforcement musculaire, améliore la mobilité tout en atténuant les douleurs (source : ameli) et en prévenant l’aggravation de certains symptômes. Elle est adaptée et progressive. La natation est recommandée, car très bénéfique pour détendre et renforcer les muscles. Le sport apporte également un soutien moral.
- suivi kinésithérapie, massages, etc
- la relaxation, la sophrologie, le yoga ou la médecine douce peuvent aider le malade
- cures de compléments alimentaires
- l'éducation thérapeutique (ETP) permet au patient d’apprendre à gérer sa douleur et à améliorer la qualité de vie (sommeil, nutrition, douleur, etc.)
- prise en charge des troubles du sommeil
L’impact psychologique de la fibromyalgie étant souvent important chez les patients, le suivi psychologique est une brique à part entière de la prise en charge, tout comme l’écoute. Des thérapies comportementales et cognitives peuvent être proposées au patient notamment en cas d’état dépressif.
Un soutien social est parfois nécessaire dès lors que le patient se désinsère professionnellement. Le médecin traitant et le médecin du travail ont un rôle à jouer dans l'adaptation de l'activité professionnelle du patient.
Le traitement médicamenteux de la fibromyalgie
Ils sont prescrits en seconde intention et selon l’appréciation du médecin traitant au regard du tableau clinique.
- On a vu que la douleur était systématiquement retrouvée, elle sera donc traitée par des antalgiques habituels (paracétamol par exemple).
- Les autres traitements médicamenteux pour la fibromyalgie sont fonction des symptômes ressentis par le patient. Il peut comporter certains anticonvulsivants et certains antidépresseurs (actifs même en l’absence de syndrome dépressif, grâce à leur action sur les neuromédiateurs), des antiépileptiques.
Qualité de vie et association
Différentes associations de patients atteints de fibromyalgie existent. Elles soutiennent, écoutent, forment et appuient la recherche.
- L’association Fibromyalgie France a été créée en 2001 allie soutien aux patients, meilleure compréhension de la maladie et mène des actions d’appel aux dons pour la recherche
- L'Association nationale fibromyalgieSOS propose une écoute tous les jours du lundi au vendredi de 10h à 12h et de 16h à 19h. L’écoute et le partage sont fondamentaux pour des patients qui se sentent souvent incompris.
- D’autres associations plus généralistes comme AFLAR, l’Association Française de Lutte antirhumatismale qui inclut la fibromyalgie dans son périmètre d’action.
Une question ? Les médecins partenaires MEDADOM sont disponibles en téléconsultation.
Sources :